5月22日，2026年视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）诊疗研讨会在上海顺利召开。本次会议由上海市欧美同学会（上海市留学归国人员联合会）医务分会、上海社会医疗机构协会检验医学分会联合主办，上海德济医院/青岛大学上海临床医学院独家承办，并依托丁香园网络平台开启线上线下同步直播，面向全国医务工作者和患者开放高水平学术分享与诊疗交流平台。现场参会100余人，线上直播观看人数超2000人。全国主委神经外科专家、上海德济医院院长车晓明教授，复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科专家陈倩教授，上海德济医院/青岛大学上海脑科医学中心神经内科周志斌教授、张振教授、王中魁教授、陈伟民教授与迪安医学毛志锋教授等国内NMOSD领域顶尖专家及领导齐聚一堂，以专业视角聚焦疾病诊疗前沿，共探提升临床诊疗水平新思路。
车晓明教授为本次研讨会开幕致辞，他用一组数据揭开了疾病的严峻现状：我国NMOSD患者已超5万人，年发病率约0.278/10万，女性占比高达90%，平均发病年龄仅40岁上下——这意味着侵袭往往发生在人生黄金期，视力骤降、肢体瘫痪甚至呼吸衰竭可能在毫无防备时突然降临。尽管该病早在2018年就被纳入国家首批罕见病目录，但由于公众认知匮乏、症状复杂等原因，误诊、漏诊和治疗延迟仍是压在患者身上的“三座大山”，许多人在辗转求医中错失了最佳干预窗口。他强调，本次活动将从三个维度破局：一是邀请神经免疫领域专家从复发预警到长期免疫维持系统讲解，并由患者分享真实经历，传递“NMOSD并非绝症”的科学认知；二是依托德济医院在早期识别、精准诊断、急性期治疗及功能康复方面的全流程经验，向全国基层医生和患者普及正确诊疗理念；三是为参会患者提供AQP4/MOG公益抗体检测，以生物标志物监测助力精准分型。
陈伟民教授深情坦露了上海德济医院神经免疫诊疗单元的创立初衷。他指出NMOSD起病极为凶险——部分患者仅以顽固性呃逆、恶心呕吐为首发表现，极易被误判为消化系统疾病而延误诊治；而一旦急性进展，短短数天内便可导致视力丧失或肢体瘫痪。为把握珍贵的救治窗口期，陈伟民教授牵头组建神经免疫诊疗单元。团队通过全面优化诊疗流程，大幅缩短患者入院、检查、化验到明确诊断的全流程耗时；同时依托前沿的免疫吸附诊疗技术，搭建系统化随访管理体系，全力抢抓黄金救治时间，最大程度缓解患者病症、修复躯体功能、改善预后状况。在陈伟民教授看来，深耕神经免疫疾病诊疗领域、打造专业化诊疗平台，让每一位患者都能获得及时、规范、有效的救治，是他从医多年始终坚守的初心，更是一名医务工作者至高的职业价值。
陈倩教授分享了其团队创立神经眼科亚专科并逐步发展的历程。团队目前已建成并完善了涵盖颅高压眼征、视神经脊髓炎、视神经缺血等疑难病症的规范化诊疗体系。陈倩教授聚焦于视神经缺血的临床鉴别难点并指出，精准区分视神经炎症与缺血，是制定有效治疗方案的关键。除传统血管栓塞外，眼部低灌注和供血不足也是诱发视神经缺血的重要因素，临床上需重点排查饮酒、睡姿不当、服用减肥药及活血中药等潜在诱因。同时，可联合眼底视野检查、高频超声及血流评估等手段，快速鉴别病灶类型，有效避免误诊与漏诊。
车晓明教授在分享中以“临床陷阱”精准概括了NMOSD的诊疗难点。他指出NMOSD属于罕见病，病变可累及视神经、脊髓、脑干、下丘脑等部位，影像特征和脊髓肿瘤、视神经胶质瘤、脑部弥漫性炎症等常见病症高度重合。临床接诊时，医师习惯优先排查常见病，容易忽略此类罕见病症，进而引发漏诊与误诊。一旦判断出现偏差，往往会开展手术探查、活检等非必要有创检查，不仅会造成脊髓不可逆损伤，也耽误了最佳治疗时机。对此他强调，神经外科医师要拓宽诊疗思路，遇到疑似病例及时做特异性抗体筛查，精准区分病症类型，规避诊疗误区，守护患者诊疗安全与康复效果。
本次研讨会特意设置医患互动交流环节，邀请NMOSD患者线上分享在上海德济医院接受系统管理、定期随访、科学用药后病情稳定的康复全过程，为广大病友坚定坚持规范化治疗、积极对抗疾病的信念。
周志斌教授带来《溯往知今一视神经脊髓炎谱系疾病诊疗进展》主题分享，系统梳理NMOSD的完整诊疗逻辑，重点解读了新型诊断技术、靶向治疗药物、个体化康复方案的临床应用价值。他强调该疾病具有高复发、高致残特性，需长期坚持规范化治疗，擅自停药极易造成病情复发。他表示，未来需持续依托多学科学术交流平台，推广标准化诊疗规范，普及前沿诊疗技术，持续优化全周期诊疗服务链条，让更多NMOSD患者能够实现早确诊、早治疗、稳康复。
蔡文隽医生围绕NMOSD发病紧急救治、恢复期防复发、症状缓解、后期康复养护四个关键环节，系统介绍医院全周期、一体化的科学治疗体系——患者发病急性期主要依靠激素快速控制病情，必要时可搭配血液净化、免疫球蛋白治疗。病情稳定后需长期坚持巩固治疗，根据患者个体情况精准制定方案，为临床标准化治疗提供了清晰参考。
毛志锋教授围绕多平台检测助力NMOSD免疫用药决策展开专题分享。他指出，视神经脊髓炎诊疗需以生物标志物检测结果为重要依据，结合检测数据灵活甄选、调整用药方案，适配个体化治疗需求。各类检测指标能够客观反映病情状态，可精准评估病症、预判复发风险，为医师判定停药、换药时机提供科学参考。
本次研讨会聚焦NMOSD国际诊疗前沿与临床核心痛点，围绕疾病新药进展、精准诊疗、误诊防控及全周期康复管理展开深度交流，重点研讨急性期干预、规范化治疗与复发预防的一体化诊疗路径。此次学术盛会的成功举办，有力推动了国内视神经脊髓炎谱系疾病诊疗水平的提升，对延长患者病情缓解期、降低复发致残风险、切实改善生活质量具有重要意义，也为NMOSD诊疗体系的规范化建设注入了坚实的德济力量！
