视神经脊髓炎谱系疾病,是一种高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病。疾病发作时,会快速引发视神经炎、脊髓炎,导致视力骤降、视野缺损、肢体无力甚至瘫痪,严重威胁患者生命质量。
但在临床中,我们遇到最多的患者顾虑之一,是激素带来的全身副作用,很多经历过激素治疗的患者,会出现体型改变、代谢紊乱、全身不适等问题,对再次用药产生强烈抵触。
1.真实病例:复发患病,患者拒绝使用激素
近期,田女士不幸在感冒后视神经脊髓炎复发,右眼上半视野缺损,仅有轻微光感,视力严重受损。其实,田女士8年前曾在我院接受规范治疗,通过激素冲击+血浆置换方案,视力恢复良好,治疗效果十分理想。但激素留下的副作用,让她多年难以释怀:治疗后体重暴涨近30斤,娇小的脸庞整整大了一圈,全身不适,历经两年时间才逐步恢复体态。
因此此次复发,田女士走进诊室后,焦急又满怀希望地问医生:“医生,能不能保住眼睛,尽量不用激素?”
2.客观看待:激素是基石,但副作用不容忽视
在国内外权威指南中,糖皮质激素(以下简称激素)是治疗视神经脊髓炎急性期的一级推荐药物,它可有效迅速阻断疾病进展,促进患者神经功能恢复,是治疗该类疾病最有力的武器。
但我们必须正视激素带来的副作用,这也是大多数患者的核心困扰:
短期大剂量使用的常见副作用
代谢紊乱:血糖升高、血脂异常、食欲暴增、体重快速上涨
消化道问题:胃痛、反酸、胃溃疡、消化道出血风险
精神神经症状:失眠、焦虑、烦躁、情绪波动、幻觉(少见)
感染风险升高:易感冒、肺炎、口腔 / 尿路真菌感染
水钠潴留:脸肿、下肢水肿、血压升高
外貌改变:满月脸、水牛背、向心性肥胖、皮肤变薄、紫纹、痤疮
骨骼肌肉问题:骨质疏松、股骨头坏死、肌肉无力、肌萎缩
眼部问题:白内障、青光眼
内分泌系统影响:月经紊乱、儿童生长抑制、肾上腺功能抑制
心血管系统影响:高血压、动脉硬化等疾病发生风险增加
3.传统急性期“三驾马车”,不止激素一种选择
激素的确是一线治疗方案,但临床中也并非只此一个选择,传统治疗包含三种方法,各有优劣。
01静脉注射免疫球蛋白(丙球)
适用人群广泛,安全性高,可中和体内治病抗体、调节免疫,同时还能辅助抗感染、增强体质,是儿童、孕妇、体弱者、合并感染患者的首选。但劣势是:费用高昂、起效较慢,抗炎力度有限,难以在短期内改善严重神经功能损伤;同时,亦有头痛、过敏等副作用,增加心脏、肾脏功能负担,增加血栓发生风险。
02血浆置换/免疫吸附
属于血液净化微创疗法。可快速过滤血液中的的致病抗体、炎症因子,是重症急性期起效最快的干预方式。但该疗法为有创操作、费用较高,且无法从根源上抑制抗体生成,仅能快速缓解症状,多与激素联合治疗,以快速、最大程度地缓解症状。
以上两种治疗,与激素并称疾病发作期的“三驾马车”。
治疗升级:靶向药物助力,摆脱激素依赖
然而我们在临床实践中发现,一些原本用于序贯治疗(即预防复发)的药物也可以用于急性期的治疗,打破了传统仅靠激素、丙球、血浆置换的局限。
比如,补体C5抑制剂依库珠单抗、IL-6受体单抗萨特利珠单抗等新型靶向药物,可精准作用于疾病发病的核心通路,从源头阻断免疫炎症爆发,兼具起效快、靶向强、全身副作用小的优势,可用于视神经脊髓炎急性期的个体化治疗。
因此,在与田女士充分地沟通后,并经过一系列综合评估,制定了以下方案。
2.为保障疗效最大化、杜绝病情迁延反复,与田女士沟通后取得同意,搭配短期小疗程激素冲击(3天)治疗。短期使用,可最大程度地规避相关副作用。
3.急性期病情控制后,田女士的右眼视力恢复到了发病前的状态(近视力检查0.4),复查视野也较刚发病时有巨大的进步,并且没有任何并发症及激素副作用。考虑到用药便捷、费用等多方面因素,选择利妥昔单抗进行防复发治疗。


这则病例,完美诠释了现代神经免疫疾病的诊疗核心:治疗不一刀切,方案个体化,既取得了良好的治疗效果,又满足了患者的合理诉求。
1.激素依然是神经免疫疾病的治疗基石,急性期重症发作,规范短期使用利大于弊,切勿盲目抗拒、耽误最佳治疗时机。
2. 对于复发频繁、对激素副作用耐受差、畏惧激素的患者,医生可结合患者个体进行综合评估,制定最适宜患者病情及诉求的方案,实现精准、安全、高效治疗。
医学的进步,就是在治愈疾病的同时,最大程度守护患者的生活质量。针对视神经脊髓炎谱系疾病的急性期救治、长期防复发管理,我院可提供个性化精准诊疗方案,为患者健康保驾护航。