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微信群义诊受2000粉丝热捧 国家一级教授受邀亲临群内互动

  “我家宝宝7个月时确诊婴儿痉挛症,服药、生酮、打ACTH,都治疗过了,现在30个月了还不会说话,该怎么办呢?”

  “婴儿痉挛症是比较难治的癫痫综合征,很多人做ACTH治疗有效,有的无效,我们建议的方案是药物治疗+生酮治疗。”

  这是“全国癫痫病友及家属交流群”里的一段问答。作为一个拥有超2000群员、每天群内对话300余条的微信群,如此高的活跃度从何而来呢?

  据悉,该群为“全国癫痫病友及家属交流群”,由上海德济医院专门为全国癫痫患者组建的线上问诊服务群。近5个月来,上海德济医院癫痫中心的医生已经在微信群中为超2000人提供了上万次咨询,7期专家群义诊,并发布了数千条癫痫饮食、用药常识。该群深受群员“粉丝们”热捧,更有国家一级教授、上海德济医院创始人郭辉受邀到群内义诊互动,掀起了群内咨询看诊的盛况。

  (国家一级教授郭辉到病友群内做义诊的通知)

  医院建患者群,免费答疑解惑

  今年3月底,上海德济医院在“医患沟通月”中了解到“很多病患希望能加医生微信”这一情况,便开始着手建立病友及家属交流微信群。由于癫痫病友的需求比较大,所以首先建立起了“全国癫痫病友及家属交流群”,将有需要的患者及其家属拉入群中,然后将相关医生及医疗助理加入,以便随时能回答群成员的咨询。

  起初,医生利用休息时间搜集防病治病常识转发到群里,还会根据群员讲述的病情、检查资料或视频进行义诊,已经确诊的会根据近期表现结合就诊信息等指导患者如何用药,尚未确诊的则会给予初步判断并要求到正规医院就诊。群员觉得不交挂号费就可以咨询医生病情,还避免了病急乱投医,便纷纷将病友拉入。该群成员迅速从20多人增加到500人(满员),并不断增开2群、3群,目前已有5个癫痫病友群。

  国家一级教授亲临微信群,与群员亲切互动

  随着病友群功能不断完善,为了最大程度的方便患者,尽最大可能帮助患者解决挂号难或者到院就医太远的问题,德济医院开始筹划邀请大牌癫痫专家亲自到群内与大家交流。每次专家义诊开始前,医助都会提前收集大家最关心的问题,通过科普视频的形式在群内重点解答,并设置现场提问及答疑环节,与专家在群内互动。

  4月17日,从第一期《癫痫患者的饮食治疗》开始,专家群义诊目前已经成功举办7期,邀请到了国际著名癫痫病学专家刘兴洲教授、著名旅美归国癫痫外科专家郭辉教授癫痫外科专家龚德山教授、癫痫内科专家张玮教授等国际国内知名大牌专家。

  虽然专家们每天工作量都很饱和,但是了解到群内患者的情况后,他们主动提出将群义诊延长到1个小时,拿出下班后的时间到群内与大家互动、义务解答。

  (郭辉教授正在义诊群内与大家互动)

  每次预计1小时结束的专家群义诊,都会因为群员的不断提问和专家的细致讲解而延时。往往一个“我家孩子爱吃甜食,能不能偶尔吃一点呢”这样的小问题,专家都会花3分钟分情况进行说明并举例。专家们利用下班时间耐心、详尽的解答,得到了患者的信任和支持,有些群员甚至会写长篇感谢信分享到群里。

  (群内患者及家属阐述病情,专家语音回答)

  完善线上平台,拉近医患距离

  除了每月邀请大牌癫痫专家开展在线问诊外,群内还会邀请病友在群内分享用药、检查、手术等实用性强的成功经验,同时分享癫痫治疗的新技术、新进展;提供医院的预约服务,让患者通过手机就能及时了解医院专家挂号、脑电图、核磁共振、高压氧等情况,不跑冤枉路。这样良好的沟通环境,既帮助群员实现了全国范围内及时的线上就医,又免去了来回奔波的成本和精力,让患者觉得非常贴心,受到了大家的欢迎和好评,“每个月的群义诊让我养成了一个好习惯,就是每次吃药或者发作有什么新变化我就会记下来,总结一下再提问,感觉自己学到了很多,在群里也能经常和大家交流心得,变得更有信心也更积极了。”

  截至目前,癫痫病友已经有5个群,共有群员2000余人。据悉,上海德济医院作为青岛大学上海临床医学院,拥有目前亚洲最大规模的癫痫中心,专家、技术与设备“三驾马车”齐头并进,为这一线上平台提供了坚实的医学后台保障。

  为更好地服务广大患者,上海德济医院还将创建帕金森三叉神经痛、甲状腺等全国病友及家属交流群,不断完善服务项目、拓宽服务领域,希望这一平台能提供更为便捷周到的咨询,拉近医患距离,更好地服务于全国患者。

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