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十八年陪女几万里寻医问药——生酮饮食治疗现奇迹

  以下是来自患者母亲的话语:

  我是一位来自安徽的母亲,在这里我想对大家说,孩子得了这种病真的很苦,小时候听老人说,这个发猪婆疯(当地对的叫法),那个发猪婆疯掉水里淹死了,自己却从来没有见过。

  知道自己女儿十三岁得了这种病,还是没有把当回事。随便在医院捡点药物吃吃,吃吃停停,没想到造成了严重的后果。

  孩子一天比一天厉害,一年三百六十几天天天发作,吃四种药物最大剂量都没有什么效果。体质和智力直线下降。孩子到了快死的边缘了。

  作为母亲,我既然赐予你生命,为何却不能给你带来健康,我深感内疚,同时也不甘心,哪怕一点点希望也不能放弃。

  后来把孩子带到上海华山医院,时间是二0一四年,遇到了王开颜教授,需要做脑电图检查,明确类型,才可合理用药。

  后来打听到上海德济医院可以尽快的安排做脑电图检查,于是辗转来到上海德济医院

  到了医院一检查,医生说,孩子的脑子全坏了(全脑的放电),已经没有用了,管床医生说,干脆出院(因为我家庭条件较差,孩子的病看了这么多年,都是借钱看的)。

  我想那活马当成死马医吧!所以后来就遇到了王曼医生。王曼医生向我耐心讲解了生酮饮食治疗。但其中的复杂过程我也犹豫过。

  没有想到,孩子吃了三个月的生酮,把个快要死的孩子吃活过来了。生酮对我女儿来说没有任何的不适,反而身体比以前都要好,智力也有所提高,王开颜教授说我女儿是医学界的奇迹。

  在这里我得深深的感谢王开颜教授和王曼医生,给我了我女儿第二次生命,如果没有你们两位,我女儿两年前就不在人世了。再次谢谢王教授和王曼医生,谢谢你们!

  X X家属

  2017年6月25日

  患者病史简介:

  患者2001年(12岁)无明显诱因发现读书时一过性视物模糊,每次持续几秒后自行缓解,平均每周1次。

  2002年(13岁)玩牌时突然后仰倒地,继而出现四肢、意识不清、牙关紧闭、双眼上翻发作,持续约3-4分钟后缓解,此后就诊于当地医院,考虑“癫痫”,服药后出现点头或后仰倒地,每次持续几秒自然缓解,后仰倒地最长1分钟左右缓解,平均每天10余次,经常头破血流。

  至2007年加用氯硝西泮后发作较前稍减少,2008年曾停用氯硝西泮发生“持续状态”,持续超过10小时,目前口服药物为:托吡酯(100mg,bid),丙戊酸钠(200mg,tid),扑米酮(早晚375mg,中午250mg),氯硝西泮(1mg qn).

  目前发作形式与发作频率:

  ①发作性视物模糊,每次持续几秒,每天均有,次数不详;

  ②四肢、意识不清、牙关紧闭、双眼上翻,每次持续2-3分钟,1-2次/天;

  ③发作性点头或后仰倒地,每天20-30次,每次几秒至1分钟;

  ④发作性双眼上翻,每天均有,次数不详。

  脑电图检查:异常脑电图,背景慢,双侧后头部,δ节律,未见优势背景节律,双侧枕部→全导1.5-2.5Hz棘慢、多棘慢复合波,全导,棘波节律,监测到数十次不典型失神发作。

  患者足月顺产,产后不会哭,拍打足底,发病前智能发育同同龄人,发病后智能明显减退,简单语言表达欠流利,理解力、计算力、定向力不配合,面部表情呆滞。

  治疗经过:

  于2015年4月2日在德济医院接受生酮饮食治疗,饮食比例3:1的,生酮治疗3个月发作减少>75%,长期存在的得到改善。

  生酮饮食治疗1年半体重增加10kg(体重49kg,身高159cm),体质状态明显好转,可自己吃饭,做家务,洗衣服,打扫卫生,可主动与人沟通,发作症状明显减轻,偶有一天不发作。目前仍在坚持继续生酮饮食治疗,饮食比例降低至2:1的方案。

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